BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
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TÉMOIGNAGES
DES MALADES
CONSTAT &
IMPACTS
POSITIONNEMENT & ACTIONS
ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
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Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![đ§”#CovidLong : ce que dit vraiment lâOMS (podcast exclusif 2026)
#LongCovidAwareness
đïžUn podcast exclusif avec lâOrganisation mondiale de la SantĂ© rappelle une rĂ©alitĂ© majeure :
đ~400 millions de personnes vivent avec un #CovidLong dans le monde
đšUne urgence de santĂ© publique internationale
đïžDr Funmi Okunola :
đŁïžÂ« Nous enregistrons cet Ă©pisode en mars 2026 [âŠ] consacrĂ© au COVID long [âŠ] une urgence de santĂ© publique internationale reconnue »
đ Le message clĂ© de lâOMS :
đŁïžÂ« Nous rĂ©unissons [âŠ] tout le monde [âŠ] afin de promouvoir la santĂ© [âŠ] et dâamĂ©liorer concrĂštement la vie des populations »
âĄïžTransformer la science en actions concrĂštes
đ§ Une dĂ©finition essentielle de la santĂ© :
đŁïžÂ« Il ne sâagit pas seulement de ne pas ĂȘtre malade, mais de pouvoir mener une vie pleine et Ă©panouissante »
âĄïžLa santĂ© est un droit fondamental universel
đšMessage fort de Maria Van Kerkhove :
đŁïžÂ« Nous ne sommes pas vraiment sortis de la crise du COVID [âŠ] elle est toujours bien prĂ©sente »
âĄïžContre lâamnĂ©sie collective
đŠ La rĂ©alitĂ© actuelle :
đŁïžÂ« Le virus [âŠ] circule encore dans tous les pays [âŠ] et beaucoup souffrent de #CovidLong »
âĄïžLa crise continue, mĂȘme si elle est moins visible
đUn enjeu central :
đŁïžÂ« Je tiens [âŠ] Ă mâassurer que les personnes souffrant de #CovidLong ne soient pas oubliĂ©es »
âĄïžRefus de lâabandon des patients
âïžRĂŽle de lâOMS dans le CovidLong :
đŁïžÂ« Nous produisons [âŠ] des recommandations [âŠ] pour amĂ©liorer la vie des personnes atteintes »
âĄïžScience đ recommandations đ soins
đŹSur la recherche :
đŁïžÂ« Nous reconnaissons nos lacunes [âŠ] et soutenons la communautĂ© scientifique »
âĄïžUne position rare : transparence sur lâincertitude
đąPrioritĂ©s identifiĂ©es dĂšs 2020 :
đŁïžÂ« reconnaissance, recherches et rĂ©adaptation »
âĄïžToujours dâactualitĂ© en 2026
đProblĂšme majeur :
đŁïžÂ« lâexpression âCOVID longâ peut avoir des significations diffĂ©rentes selon les pays »
âĄïžBesoin urgent de dĂ©finitions communes
đ§ŹComplexitĂ© de la maladie :
đŁïžÂ« chaque patient est diffĂ©rent [âŠ] regroupements de symptĂŽmes »
âĄïžMultiples sous-types en Ă©mergence
⏠Suite en commentaire ⏠@whoeurope @who
@longcovidtheanswers @sante_gouv](https://scontent-atl3-2.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/658439038_18088697840335793_54282371379583390_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=102&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=Erwen56GBZUQ7kNvwGMVlZV&_nc_oc=AdrUYbn05BqdgY2wqYAxH8nWFRvHWqYqCjRbhak90T6kLTl3HNuW4ircVhQLtF5xSWI&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ih-iqKYlFxItWcOr_QLxuw&_nc_tpa=Q5bMBQFsR4l6qy-h2qlLPBEEOQZRDzQS-v78fd_AjF9KBDBDOl4bk6FZKdIiohCfsiV5SRXG8HYA5MP-&oh=00_Af02wjH062CgbkdtVuT--LorMfWUuKV9Ow8qS3NlYiJJLg&oe=69DCD055)
![𧔫 Covid long : la fin du mythe de la maladie imaginaire, âun vrai soulagementâ »
Un article qui acte une bascule : le #CovidLong est enfin reconnu comme une maladie.
đ°La journaliste pose le contexte :
« Il a fallu dissiper les idĂ©es fausses [âŠ] pour enfin promouvoir une comprĂ©hension scientifique fondĂ©e [âŠ] dĂ©sormais considĂ©rĂ© comme une vraie maladie. »
đ°Â« Et pas un pseudo-trouble dâhypocondriaque. »
đ Des annĂ©es de psychologisation.
« Pendant des annĂ©es [âŠ] des patients [âŠ] finissent par capituler en se voyant diagnostiquer une maladie âimaginaireâ. »
đ°(OMS)
« Le Covid long est une pathologie rĂ©elle [âŠ] les fausses idĂ©es peuvent nuire au diagnostic [âŠ] aux soins et Ă la rĂ©adaptation. »
đ« Deux millions de Français [âŠ] 400 millions dans le monde. »
Mais :
« Un chiffre en deçà de la réalité. »
đ°Â« Errance de soins insupportable. »
đUn point central de lâarticle.
đšââïžJoseph, mĂ©decin bordelais spĂ©cialisĂ© et lui-mĂȘme atteint de Covid long :
Un double regard rare : soignant et patient.
đŁïžJoseph :« Mes symptĂŽmes Ă©taient nombreux [âŠ] jâai attendu dâaller mieux, mais au fil des semaines, la maladie ne se dissipait pas. »
đšââïžÂ« JâĂ©tais dans un Ă©tat dâĂ©puisement tel que jâai bataillĂ© pour obtenir une rĂ©ponse. »
« On nâa pas de traitement Ă vous proposer [âŠ] prenez soin de vous. On vous lĂąche. »
đšââïžÂ« Jâai cessĂ© de travailler [âŠ] je vivais reclus chez moi. »
đŁïžÂ« Lorsque je monte un escalier, je dois dormir deux heures derriĂšre. »
« Ne plus travailler, ne plus faire du sport, ne plus sortir : ma vie dâavant Ă©tait derriĂšre moi. »
đ±ââïžPauline Oustric, prĂ©sidente et cofondatrice de #ApresJ20 :
« Le #CovidLong fait rĂ©fĂ©rence Ă une sĂ©rie de symptĂŽmes qui persistent pendant au moins deux mois aprĂšs une infection par le Sars-CoV-2 [âŠ] avec un impact sur la santĂ© physique, cognitive et mentale. »
đ±ââïžChercheuse en prĂ©vention primaire des cancers, elle est elle-mĂȘme malade depuis 6 ans et affirme :
« Ne plus imaginer la recherche sans la participation des patients. »
đŁïžÂ« Il nâexiste aucun mĂ©dicament Ă ce jour, et les patients se heurtent tous au dĂ©ni. »
âŹSuite en commentaire⏠@sante_gouv @stephanie.rist @gouvernementfr](https://scontent-atl3-2.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/656645593_18088513880335793_5973921023821796490_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=101&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=sdujS4zM5gMQ7kNvwFCV6cJ&_nc_oc=AdrjOiyuhQHSgKJ26xD9OtH8e28QC4rp7AbKolIDgmgJqUKfAIJ7C2Pu1s4bIkek76k&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-2.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ih-iqKYlFxItWcOr_QLxuw&_nc_tpa=Q5bMBQE5riOcbqpDn-G7l5j9EjWtvMZreNgmyixZyG9YShvHG1ESEPo72zF-UO30MlQapsj3npKghGP3&oh=00_Af0jJkZVecHFY3Nshnd47bD9WY8iVFL4F-hu5HAY0YtQfQ&oe=69DCED97)
![đ§©Â« Le concept de âpatient partenaireâ repose sur une plus grande implication des malades dans leur prise en charge, voire dans les recherches biomĂ©dicales. »
Chez #ApresJ20, câest une conviction depuis toujours
đ« Lâexercice de la mĂ©decine connaĂźt de profonds bouleversements (âŠ) dans les relations entre les mĂ©decins et leurs patients. »
Ce changement, les patients chroniques lâont vĂ©cu de plein fouet
Et ils lâont souvent initiĂ© eux-mĂȘmesđ
âïžÂ« Le temps oĂč le mĂ©decin exerçait son pouvoir sans partage est rĂ©volu. »
On sort dâun modĂšle paternaliste
â
Le patient devient acteur de sa santé
đCâest exactement ce que nous dĂ©fendons chez #ApresJ20
đ€Â« Le patient devient acteur de sa santĂ©, en partenariat avec lâĂ©quipe soignante. »
Le mot clé : partenariat
Pas opposition
Pas domination
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Co-construction
đ±Â« Ce changement de perspective favorise lâengagement volontaire et actif du patient. »
đQuand on subit â rĂ©sistance
đQuand on comprend â engagement
đ€Une rĂ©alitĂ© pour les patients chroniques
đŹÂ« La rĂ©ticence (âŠ) se transforme en engouement quand on en devient lâacteur. »
â
Ătre Ă©coutĂ©, informĂ©, impliquĂ©
â
Change totalement la relation aux soins
đ« Le malade contribue aux dĂ©cisions le concernant (âŠ) aprĂšs avoir Ă©tĂ© dĂ»ment informĂ©. »
- Informer, expliquer, vulgariser
- Donner les clés
đUne mission centrale dâ #ApresJ20
𧠫 Ce nouveau paradigme est particuliĂšrement important dans les affections chroniques. »
- CovidLong
- EM
- Lymechronique
- maladies complexes
đSans patients impliquĂ©s, pas de prise en charge adaptĂ©e
đ« Lâapproche participative nĂ©cessite (âŠ) une âlittĂ©ratie en santĂ©â. »
- Comprendre sa maladie
- Savoir trier lâinformation
đCe que nous construisons depuis des annĂ©es
â ïžÂ« Beaucoup [de rĂ©seaux sociaux] vĂ©hiculent (âŠ) des informations erronĂ©es. »
DâoĂč lâimportance
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de sources fiables
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de contenus rigoureux
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dâassociations responsables
đUn engagement fort dâApresJ20
đ«Â« Des âpatients ressourcesâ (âŠ) permettent aux malades de dialoguer plus sereinement. »
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Le savoir expérientiel est précieux
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Le vécu compte
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Et il doit ĂȘtre reconnu
âŹSuite en commentaireâŹ#CovidLong #PatientPartenaire](https://scontent-atl3-3.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/657058479_18088196819335793_4834186034982009990_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=108&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=8zfchj_SnbwQ7kNvwFsr6PC&_nc_oc=Adq8YC32DRT_T8IatSxk_NlhTkOMVvz3VyXQptIn97JN_MDS8uXln_VqJ9mzcaWjSCE&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-atl3-3.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=ih-iqKYlFxItWcOr_QLxuw&_nc_tpa=Q5bMBQFMH2KlTB6Qf_ZxZqztKts874DbRm_QyUhG0LP6RldssY41B7yq5kjYEZ91J7j6OQXO6nhJd0PF&oh=00_Af1heCqhjJrUb5fe97QMqmfXr_FIhJOpWTFccts-QaN5fg&oe=69DCC635)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
