BIENVENUE
En avril 2020, un cri de détresse a été lancé sur Twitter sous #ApresJ20. Nous étions nombreux à souffrir de symptômes persistants dépassant les 15 à 20 jours d'affection au Covid-19, communiqués par nos autorités de santé. Nous avons été trop nombreux à nous plaindre de symptômes inhabituels, persistants, fluctuants, multi-systémiques et invalidants sans être crus, entendus, reconnus et pris en charge.
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Dès mai 2020, nous nous sommes unis en collectif pour rassembler les connaissances acquises (veille des articles de presse, recherche scientifique internationales), créer des supports d’informations (affiches, site web), contacter les journalistes, les députés, les médecins, les politiques, fournir du soutien aux personnes malades et faire entendre nos voix dans l’espoir d'être reconnus et soignés un jour.
Le 21 août 2020, ce collectif a présenté à l'Organisation Mondiale de la Santé le plaidoyer des patients de 4 pays européens basé sur la Reconnaissance, la Recherche, les Soins et la Communication. Cette réunion a engagé la reconnaissance mondiale du Covid Long.
Le 06 octobre 2020, nous avons créé l'association #ApresJ20 Covid Long France pour faire entendre nos voix et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et devenir des patients partenaires pour aider la recherche à trouver les causes du Covid Long, informer le grand public, former les professionnels de la santé, créer des parcours de soin adaptés et accompagner les malades et leur famille.
Ensemble, nous cherchons des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné !
TÉMOIGNAGES
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ACCÉDEZ À TOUTES NOS RESSOURCES SUR LE COVID LONG
Nous avons créé un espace où vous pouvez retrouver des guides, documents, supports visuels et outils pratiques dédiés au Covid Long.
Cet espace s’adresse autant aux personnes concernées qu’à leurs proches et aux professionnels de santé, afin de faciliter la compréhension, l’accompagnement et le suivi au quotidien.
Vous y trouverez aussi notre flyer “Ressources essentielles pour patients et professionnels de santé”, qui regroupe les liens directs vers les outils et documents les plus importants en deux pages synthétiques.
FLYER RESSOURCES ESSENTIELLES
PAGE RESSOURCES
![🧵« Les “influenceurs malades” sont les symptômes d’un événement invalidant de masse. »
Dans cet article du @thesicktimes , Julia Doubleday s’intéresse à l’augmentation des maladies invalidantes depuis la pandémie, mais aussi à la manière dont les personnes malades, et notamment les jeunes femmes, sont perçues.
Elle revient notamment sur l’augmentation des diagnostics de #POTS et d’#EM, mais aussi sur les liens étudiés avec le #CovidLong, le handicap et le monde du travail.
🫀L’article rappelle que le #CovidLong est une maladie documentée pouvant être associée à différentes complications.
« La COVID longue est une maladie bien documentée qui peut entraîner des complications comme l’encéphalomyélite myalgique (EM), le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et des maladies auto-immunes, tout en augmentant le risque d’infarctus, d’AVC et de thrombose. »
📈« Une étude de l’Université de Toledo a révélé que […] on estimait à 4,21 le nombre de nouveaux cas de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) diagnostiqués par mois. »
« Ce chiffre est passé à 22,66 nouveaux cas par mois entre le 2 mars 2020 et juin 2024, soit une augmentation de plus de cinq fois. »
📊À propos de l’#EM, l’article cite une étude issue de l’initiative RECOVER, publiée dans le Journal of General Internal Medicine.
« Le nombre de cas d’EM a été multiplié par 15 depuis le début de la pandémie », en comparaison avec les niveaux prépandémiques utilisés par les chercheurs.
🧬Concernant le tissu conjonctif, l’article rappelle que la relation étudiée est différente.
Une étude publiée en 2024 dans BMJ Public Health a montré que « l’hypermobilité articulaire généralisée […] était significativement associée à la non-guérison de la COVID-19 ».
L’étude ne portait toutefois pas directement sur le diagnostic de SED.
L’autrice pose ensuite une question intéressante ❓Pourquoi certaines personnes handicapées créent-elles du contenu ?
⏬Suite en commentaire⏬](https://scontent.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/825269738_18109140881335793_4967393297134259675_n.webp?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=101&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiRkVFRC5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=J96AsDawaJ8Q7kNvwFcb4ya&_nc_oc=AdqS3Z8lP73YnUUv7ZbxWoGDwxNGV5HJg4t5tmGJhGVW_1yiP66gnxMovNIiF5c9Pjc&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=PsHAZNhkg0_NYAJxRUjB7w&_nc_tpa=Q5bMBQI8iqgv8-_v-gxpTifeg1LHiNa5OqBt0jvRJuysXkP22Xka98ubIOp9S8U4Q5769zUxDs79vlx3&oh=00_AQMXd9fEgfw0EvWf0Z8mEcQ0anpskm2mb6d8IQt-2LyEmA&oe=6AC09FDA)
WEBINAIRES DES PATIENTS & EXPERTS COVID LONG
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Webinaire #2 Patients & Experts du Covid Long - Atteintes cérébrales et troubles neurologiques
