LE COVID LONG PÉDIATRIQUE

Partout dans le monde, des cas de symptômes qui persistent, resurgissent ou se déclarent au-delà de quatre semaines sont signalés aussi chez des enfants et adolescents. Les tableaux décrits sont similaires à ceux des adultes mais peuvent prendre également des formes

plus agressives, appelées PIMS. Évoqué par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dès l’automne 2020, le Covid long pédiatrique n’est pas officiellement reconnu en France à ce jour, à l'exception du PIMS.

PRÉSENTATION (EN QUELQUES CHIFFRES)

Selon les données communiquées en juin 2021 par l’Office of National Statistics (ONS) du Royaume-Uni, 11 000 enfants (de 2 à 11 ans), 19 000 adolescents (de 12 à 16 ans) et 89 000 jeunes (de 17 à 24 ans) souffraient de symptômes persistants quatre semaines après le début de la maladie. A douze semaines, les chiffres baissent mais restent importants (8 000, 15 000 et 75 000 cas pour les mêmes tranches d’âge). Malheureusement, nous n’avons pas de chiffres officiels en France mais selon une étude publiée dans Acta Paediatrica, 16,8 % des enfants d'une cohorte suivie à l'hôpital de la Timone présentaient des symptômes persistants environ un an après leur primo infection.

La persistance de symptômes au-delà de 6 mois est également confirmée par la cellule pédiatrique Covid Long de l’Hôpital Germans Trias en Espagne. Parmi les 70 enfants et adolescents suivis, 30 % ont toujours des symptômes à plus de 6 mois, 43 % ne peuvent pas suivre une scolarité normale et 90 % ne peuvent plus avoir d’activité extrascolaire. Dans cette cohorte, la moyenne d’âge des patients atteints de Covid Long est de 13 ans, les patients les plus jeunes ayant 5 ans et les plus âgés 17 ans.

L'Office Nationale des Statistiques du Royaume-Uni (ONS) montrait en avril que 7,4%, 8,2% et 11,5 % de patients souffrants de Covid Long pédiatrique présentaient encore des symptômes prolongés 3 mois après le début de la maladie. En France le Conseil Scientifique évoque pour la première fois les chiffres du Covid Long pédiatrique dans sa note du mois d'août 2021, en s'appuyant sur les prévalences annoncées à l'étranger (entre 4% et 13% des enfants testés positifs). La fourchette est large car les chiffres peuvent varier selon l'âge des enfants, les méthodes employées ou les critères retenus : degré de gravité, durée des symptômes. Les tableaux cliniques peuvent effectivement être très divers selon la nature des atteintes et leur degré de gravité : certains enfants peuvent présenter juste une fatigue inhabituelle tandis que d'autres auront besoin d'un fauteuil roulant ou d'une sonde pour se nourrir et seront déscolarisés pendant des mois.

Une étude publiée dans The Lancet annonce même une prévalence de 2% sur une courte période de suivi (56 jours) via une application mobile (biais éventuel lié à la méthode). Cependant on peut noter que toutes ces prévalences, y compris les plus faibles, représentent des milliers de cas, alors que les contaminations chez les 0-19 ans se comptent par centaines de milliers depuis le début de l'épidémie.

Par conséquent, ces chiffres nécessiteraient d'être confirmés et affinés en France et à l'international afin de recenser officiellement le Covid Long pédiatrique dont on parle encore trop peu.

Ce phénomène n'est pas anodin et chaque enfant et adolescent compte !

affiche symptômes typiques du covid long sur une silhouette.

Les plaintes relevées chez les enfants présentant des symptômes prolongés sont similaires aux tableaux cliniques décrits chez l'adulte. Les témoignages dans les groupes de soutien et la littérature scientifique qui commence à émerger se rejoignent et signalent principalement une asthénie marquée, des difficultés de concentration, de la dyspnée, de la toux, des maux de tête, des douleurs abdominales et musculaires, de la tachycardie (des syndromes POTS). La liste n'est pas exhaustive, des symptômes très divers et multi-systémiques peuvent apparaitre : anosmie, agueusie, douleurs oculaires, hypersomnie, insomnie, difficultés motrices, intolérance à l'effort, dysautonomie, vomissement persistants, difficulté à déglutir, perte de poids, perte de cheveux, éruption cutanée, engelures aux orteils, etc.

Une angoisse peut apparaitre chez certains enfants face à ces tableaux déconcertants mais ce n'est pas systématique.

Des atteintes neurologiques et vasculaires consécutives aux infections au SARS-CoV-2 ont été révélées dès le mois de décembre 2020 chez des enfants et adolescents dans deux études publiées dans The Lancet.

Bien que l’état de certains enfants s’améliore petit à petit, souvent après une évolution en dents de scie avec une alternance des périodes d’amélioration et des rechutes pendant plusieurs mois, il est important de noter que dans certains cas, la situation ne s’améliore pas, voire s’aggrave parfois à la suite d'efforts cognitifs ou physiques. Ce risque est décrit par des médecins spécialistes du syndrome de fatigue post-virale, qui incitent à la prudence, au repos et à l’évaluation de la tolérance à l’effort avant toute reprise d’activité ou programme de rééducation.

Au vu de la diversité des symptômes et de l'impact sur la santé et la vie quotidienne, les parents font état de grandes difficultés à trouver des réponses et un suivi adapté pour leurs enfants. En l’absence d’une reconnaissance officielle de la maladie et face à ces tableaux cliniques déconcertants et non-répertoriés, beaucoup de médecins envisagent, sans réelle connaissance de cette nouvelle affection et après des examens de routine souvent peu significatifs, la piste du trouble somatique fonctionnel. Seulement, force est de constater que cette réponse est insuffisante et inappropriée.

La littérature est encore émergente et est moins bien documentée que le Covid long adulte. Cependant, des publications existent et des programmes de recherche sont en cours (cf. ressources). Les études publiées font état d'anomalies pulmonaires et immunitaires, d'hypométabolismes cérébraux typiques du Covid Long, similaires aux profils des adultes ou encore de péricardites ou myocardites chez des enfants et adolescents présentant des tableaux cliniques du Covid Long.

La plupart des enfants souffrant de Covid Long pédiatrique n’ont pas connu de forme grave de la maladie nécessitant une hospitalisation d’urgence ou un passage en réanimation. Il s’agit plutôt d’enfants ayant eu des primo-infections "d'apparence légère ou modéré" mais pour lesquels des symptômes ont persisté ou émergé des semaines voire des mois après l'infection. Pour certains, les symptômes sont toujours présents plus d’un an après le début de la maladie et impactent fortement leur vie quotidienne. Enfin, des enfants et adolescents ayant eu une forme asymptomatique ont parfois développé un tableau clinique correspondant au Covid Long à distance de la primo-infection. Il est à noter que de nombreux enfants n'ont pas été dépistés avec un test PCR, soit parce que les symptômes initiaux n'étaient pas flagrants, soit que les tests n'étaient pas disponibles au début de la pandémie. Par ailleurs, les tests sérologiques sont pour beaucoup négatifs. Une étude récente trouve 36% de malades adultes qui ne séroconvertissent pas. Des études spécifiques seraient les bienvenues pour confirmer cet élément en population pédiatrique.

Par conséquent, les cas de Covid Long non documentés sont nombreux chez les enfants et rendent la reconnaissance de la maladie encore plus difficile. Cela a notamment créé des confusions et posé des problèmes de diagnostic dans le cas d'enfants souffrant de PIMS, souvent confondu avec la maladie de Kawasaki par manque de preuve d'infection au SARS-COV-2.

LES SYMPTÔMES

RECONNAISSANCE & COMMUNICATION

Après des mois d’errance médicale, plusieurs familles ont réussi à obtenir des diagnostics cliniques au moment même où des publications scientifiques internationales confirmaient de plus en plus ce diagnostic.

Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), a signalé la présence de cas de Covid Long pédiatrique dès le mois d’octobre 2020. En février 2021, le Dr. Janet Diaz, responsable OMS chargée du Covid long a alerté les pays en précisant que la maladie touchait environ 10% des malades indifféremment du degré de gravité de l'épisode initial et de l'âge du patient. Elle a d'ailleurs précisé que cette affection concernait également les enfants.

Une première étude publiée en novembre 2020 dans Acta Paediatrica évoque 5 cas d’enfants et adolescents suédois âgés de 9 à 15 ans, non hospitalisés lors de la primo-infection, présentant des symptômes prolongés 6 à 9 mois après leur diagnostic clinique. Ils présentaient tous des symptômes similaires au Covid Long adulte (asthénie, dyspnée, palpitations, douleurs thoraciques). 4 d’entre eux souffraient également de maux de tête, maux de gorge, difficultés de concentration, faiblesse musculaire, vertiges. L’un des enfants a été hospitalisé pour une péri-myocardite. Aucun des cinq enfants n’a pu retourner à temps complet à l’école. Trois autres études publiées entre janvier et avril 2021, en Italie au Royaume-Uni et en Russie*, avec des cohortes plus importantes de 129 et respectivement 510 et 518 enfants et adolescents ont confirmé les résultats de cette recherche observationnelle.

Au mois d'août 2021, deux publications britannique et française, parues dans The Lancet et Acta Paediatrica notent à leur tour, malgré des dissonances au niveau des prévalences, l'existence de symptômes persistants post-Covid en population pédiatrique. L'étude italienne citée ci-dessus atteste de la persistance d'au moins un symptôme 120 jours après le début de la maladie chez 52,7 % des enfants suivis. Elle souligne également que les symptômes prolongés peuvent survenir après une forme initiale asymptomatique ou paucisymptomatique.

Une autre étude, menée par la même équipe italienne, montre par ailleurs des particularités immunologiques. Alors que l’on observe, chez les enfants complètement rétablis, un retour à la normale du nombre de lymphocytes B, la cohorte d'enfants souffrant de Covid Long présente une activation anormale des plasmablastes et des lymphocytes B. Des niveaux élevés de cytokines inflammatoires indiquent également que l’immunité innée est un processus sous-jacent clé dans le Covid Long pédiatrique.

La piste inflammatoire est confirmée par des études françaises dont celle mettant en évidence une atteinte cérébrale similaire chez des patients adultes et pédiatriques. Selon le Pr. Guedj, "les plaintes de ces enfants ne peuvent simplement s'expliquer par des troubles psychologiques et psychiatriques. Il y a une vraie atteinte cérébrale. On ne peut résumer ça à quelque chose de purement fonctionnel" (lien vers l'article). L'hypothèse d'une inflammation cérébrale au moment de l'infection par le virus pourrait aussi expliquer chez un sous-groupe de patients les symptômes de très longue durée.

Ces études sont précieuses pour inciter les médecins à s'écarter de la piste psychosomatique, trop souvent unique réponse proposée aux familles en détresse. L'état actuel des connaissances ne permet pas de tout comprendre. Il est cependant possible de proposer aux patients des explorations plus approfondies qui aboutissent pour certains à la découverte d'anomalies pulmonaires, cardiaques, neurologiques, cérébrales, immunitaires, thyroïdiennes, gastriques, dermatologiques. Une recherche basée sur l'exploration des marqueurs biomédicaux permettrait de clarifier la physiopathologie de la maladie. Les Etats-Unis d'Amérique (USA) ou le Royaume-Uni qui, par exemple, ont pris au sérieux ce phénomène et ont débloqué des fonds importants pour rechercher les causes du Covid Long pédiatrique.

En France, la résolution de loi adoptée le 17 février 2021 reconnait la maladie sans pour autant évoquer clairement le cas des enfants et des adolescents. Les recommandations de la Haute autorité de santé sur le diagnostic et la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés ne concernent, pour le moment, que les patients adultes. Et aucun document informatif sur le Covid Long pédiatrique n’a été communiqué à ce jour.

Il est évident que ce manque de reconnaissance et d'informations ne permet pas aux professionnels de la santé pédiatrique d'identifier la maladie et de prendre en charge correctement ces enfants et adolescents qui souffrent depuis trop longtemps.

Nous espérons voir évoluer rapidement la situation car le manque de reconnaissance a des impacts directs sur la santé et la vie quotidienne des enfants/adolescents et leurs familles.

SOIN & RECHERCHE

L'absence de recommandations officielles de la maladie a non seulement un impact sur la reconnaissance mais aussi sur la prise en charge de ces jeunes patients. Certains pédopsychiatres n'hésitent pas à établir un diagnostic de troubles hystériques sans avoir connaissance du Covid Long pédiatrique et son caractère multi-systémique. Dans les groupes de soutien, trop de familles sont confrontées au déni de la maladie et se voient proposer une prise en charge uniquement psychologique sous prétexte de troubles psychosomatiques.

Pourtant, plusieurs pays dans le monde communiquent officiellement sur la forme pédiatrique du Covid Long et commencent à prendre en charge les enfants et adolescents atteints par cette nouvelle affection. Des services dédiés ont ouvert dans plusieurs cliniques au Royaume-Uni (au nombre de 15), aux Etats-Unis d'Amérique (USA), Canada, en Espagne, en Suisse et plus récemment en Allemagne et en Hongrie pour accueillir et prendre en charge les enfants souffrant de ces symptômes persistants.

En France, les familles qui parviennent à obtenir un suivi médical par des professionnels compétents, et qui ont conscience de la complexité de la maladie, doivent parfois se déplacer très loin de leur domicile et couvrir des frais à charge importants. Pourtant, aucune aide ne leur est proposée comme pourrait le permettre l'Affection longue Durée (ALD) ou la reconnaissance des symptômes invalidants par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) souvent demandée pour les aménagements scolaires. La réalité impose donc que l’un des parents interrompe son activité professionnelle pour s’occuper de son enfant malade, à temps complet, sur de longues périodes, sans bénéficier de dispositifs d'aide ni d'aménagements spécifiques.

L’absence de reconnaissance officielle pose également des difficultés dans le déroulement de la scolarité. Les personnels de l’éducation, ignorants, pour la majorité, l’existence de la maladie, font face à une incompréhension allant jusqu'à provoquer des tensions. C'est le cas pour les enfants qui ne peuvent plus aller à l'école et qui, pourtant, se voient refuser les aménagements scolaires.

Enfin, les examens de premier recours ne révèlent bien souvent rien d’anormal, ce qui est le cas chez la plupart des personnes atteintes de Covid Long. En outre, les explorations plus poussées prescrites chez les adultes comme le PET scanner cérébral, l’IRM cardiaque, le TILT test, la scintigraphie pulmonaire VP, la biopsie musculaire à la recherche de traces d’inflammation ou encore la recherche spécifique d’auto-anticorps sont très rarement voire jamais prescrites en pédiatrie. Or, il s'agit, en l'état actuel des connaissances, des rares examens permettant aux médecins d'observer des anomalies spécifiques au Covid Long.

NOS
REQUÊTES

01/

Reconnaissance

Inclure le Covid Long pédiatrique aux recommandations de la Haute autorité de santé.

02/

Communication

Informer et former les professionnels de la santé, le personnel éducatif et le grand public.

03/

Soin

Créer un parcours de soin avec des pédiatres spécialisés dans la maladie et disposant de centres pluridisciplinaires.

04/

Recherche

Intégrer le Covid long pédiatrique dans les programmes de recherche et l’attribution de fonds spécifiques à l’instar d’autres pays est également une urgence.

LE PIMS : LA FORME LA PLUS GRAVE DU COVID LONG PÉDIATRIQUE

Le PIMS est le Syndrome Inflammatoire Multisystémique Pédiatrique. Il s’agit d’une forme grave, d’apparition brutale, généralement 4 à 6 semaines après l’infection au SARS-CoV-2. Le PIMS peut être considéré comme l'une des manifestations possibles de Covid Long chez l'enfant. Il s'agit plus précisément de la forme la plus grave car le risque vital des enfants peut être engagé.

Il se caractérise par une forte fièvre, des marqueurs biologiques d’inflammation, le dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes et nécessite une hospitalisation d’urgence, voire un séjour en réanimation ou en unité de soins critiques pour 43 % et respectivement 24 % des enfants. Nous avons cette fois quelques chiffres français : 501 cas ont été signalés entre le 1er mars et le 25 avril 2021, pour une moyenne d’âge de 7 ans. Un enfant de 9 ans est décédé en France, il présentait un tableau PIMS associé à une myocardite.

L'apparition des symptômes est soudaine, environ un mois après une primo-infection souvent sans gravité, qui n'est pas nécessairement documentée. Comme chez les enfants atteints de Covid Long, les sérologies ne sont pas forcément positives après l’infection, ce qui engendre parfois des hésitations et des retards de diagnostic. Il s’agit à priori d’enfants sans comorbidités ni antécédents particuliers, mais des études récentes commencent à établir leur profil génétique et immunitaire, qui pourraient compter parmi les clés de compréhension de la maladie.

Parmi les études consacrées au PIMS, une publication de décembre 2020 dans la revue NATURE “ MIS-C : early lessons from immune profiling ” listait déjà les multiples atteintes de la maladie : le système digestif, vasculaire, cardiaque, nerveux, respiratoire peuvent être affectés, sur fond de forte fièvre, accompagnée de diarrhée, conjonctivite, lèvres asséchées, fatigue intense ou encore tachycardie et manifestations cutanées.

Des traitements existent pour le PIMS et ils assurent un bon pronostic, à condition d’être administrés très rapidement. Pour une partie des enfants, des symptômes persistent parfois plusieurs mois après l’hospitalisation.
Contrairement au Covid Long pédiatrique, le PIMS bénéficie depuis le mois de juillet 2021 d'une reconnaissance officielle en France. La Haute autorité de santé (HAS) a émis en effet le 8 juillet une réponse rapide dans le cadre de la Covid-19 pour le repérage et la prise en charge du syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (PIMS) post-infectieux. Nous espérons que le même type de document pourra être rapidement émis pour le repérage et la prise en charge des enfants qui souffrent de Covid Long, parfois depuis de très long mois.

GROUPES DE SOUTIEN

En France le groupe Covid Enfants / Adolescents partage sur Facebook des témoignages de familles concernées par les formes longues du Covid chez les enfants et adolescents ainsi que des articles de presse ou des publications scientifiques :

https://www.facebook.com/groups/3129946867127476/

Le collectif de soutien “Long Covid Kids” milite au Royaume-Uni pour une meilleure reconnaissance nationale et mondiale du Covid long pédiatrique. Leur site, traduit en plusieurs langues, propose des ressources intéressantes :

Long Covid Kids | What is Long Covid Kids? | Long Lasting Covid Symptoms

Un très joli site d'entraide pour adolescents est proposé par une jeune franco-américaine de 16 ans, Lydia Pastore ; cela permet aux jeunes adolescents de témoigner, d’échanger et de se soutenir mutuellement, en anglais ou français.

https://www.chronicconnections.org/

TÉMOIGNAGES

“ Je lis tous vos messages et je me dis on vit pareil avec ma fille de 13 ans. Elle a eu le Covid en septembre 2020 et depuis les symptômes perdurent : difficultés respiratoires, troubles du sommeil, perte d’appétit car odorat et goût modifiés, perte de poids 6kg, troubles neuropsychologiques : concentration, mémoire, attention ; toux, douleurs thoraciques, maux de tête, extrême fatigue, courbatures et tendinite, perte d’équilibre, problèmes de coordination. “

A.V.

“L’état de mon fils de 13 ans s’est dégradé brusquement, après une séance de kiné un peu plus intense que les précédentes. La tachycardie, occasionnelle jusque-là est devenue permanente et s’est nettement amplifiée, y compris au repos. Un POTS, syndrome d’intolérance orthostatique posturale a été diagnostiqué depuis par TILT test.“

A.C.

“ La pédopsy du CMP a évoqué des troubles hystériques au premier rendez-vous pour ma fille de 15 ans et ensuite lorsqu’elle a vu les documents du centre Covid long où j’ai réussi à la faire suivre elle m’a dit : ah mais nous on ne sait pas ce que c’est le Covid long, on a aucune consigne “

S.G.

Ressources