PARCOURS DE SOINS

L'association #ApresJ20 se mobilise auprès des institutions et des professionnels de santé pour que les patients bénéficient d'un parcours de soins adapté à leurs besoins. En attendant de voir se généraliser ce parcours dédié au Covid Long partout en France, nos équipes de bénévoles ont développé des dispositifs d'informations à destination des patients et des acteurs de la santé et des programmes d'accompagnement global des malades.

RECOMMANDATIONS

LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)

La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré des recommandations sous la forme de “réponses rapides” à destination des professionnels de santé pour la prise en charge des malades du Covid Long. Ces recommandations sont disponibles sur le site de la HAS et se composent de :

la synthèse des stratégies de premier recours,

les fiches par symptômes ou spécialité (douleurs, douleurs thoraciques, dyspnée, fatigue, kinésithérapie (réentrainement à l’effort, kinésithérapie (syndrome d’hyperventilation), lésions cutanées, manifestations neurologiques, troubles oculaires, symptômes digestifs, symptômes dysautonomiques, troubles du goût et de l’odorat, troubles somatiques fonctionnels, troubles psychiatriques et aspects psychologiques, enfant et adolescent).

Ces fiches sont susceptibles d’être mises à jour en fonction de l’évolution des connaissances et de la prise en charge du Covid Long.

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Notre association #ApresJ20 fait partie du groupe de travail de la Haute autorité de santé (HAS) sur le Covid Long pour représenter les patients atteints de Covid Long et exprimer leurs besoins et leurs retours.

CONSULTER LES RECOMMANDATIONS

FORMATIONS

FORMATION DPC

Depuis septembre 2022, la “prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une COVID 19” fait partie des orientations prioritaires de Développement Professionnel Continu (DPC) pour les professions de santé (orientation n° 30). Plusieurs formations sont disponibles sur le site de l’agence nationale du DPC .

Notre association a mis en place un partenariat avec l’organisme GRAAD Santé afin de proposer une formation DPC de qualité sur le Covid Long et sa prise en charge. Élaborée par la Professeure Dominique Salmon, infectiologue et spécialiste du Covid Long, cette formation innove en incluant des patients partenaires. Elle s’adresse aux médecins généralistes et se déroule uniquement en distanciel (renseignements et inscription sur le site de GRAAD Santé en cliquant sur ce lien).

PARCOURS DE SOIN

LE MÉDECIN TRAITANT

Le médecin est le point de départ de la prise en charge d'un Covid Long. Il pourra faire le diagnostic et écarter toute autre pathologie.
En cas de diagnostic du Covid Long il pourra :

s’appuyer sur les fiches de la Haute autorité de santé (HAS) ci-dessus ;
prescrire des traitements symptomatiques ;
orienter vers des spécialistes si besoin ;
se rapprocher des Dispositif d’Appui à Coordination (DAC) de son département en cas de complexité dans la prise en charge de la pathologie.

prescrire une rééducation personnalisées à la situation, aux capacités et à l'âge du patient (orthophoniste, neuro-psychologue, kinésithérapeute...).

Comment trouver un médecin sensibilisé au Covid Long ?

MAPATHO est une plateforme d'échange et de partage d'expérience pour les usagers, les patients et les professionnels qui met à disposition des ressources et des listes de soignants sensibilisés à certaines pathologies telles que le Covid Long.
En tant que partenaire de l'association #ApresJ20 MAPATHO a répertorié les professionnels de santé sensibilisés au Covid Long.

LISTE DES MÉDECINS

LES AGENCES RÉGIONALES DE SANTÉ (ARS)

Les sites des Agences Régionales de Santé (ARS) diffusent différentes informations sur la prise en charge des patients atteints de Covid Long avec notamment la cartographie des établissements avec unité Covid Long.

SITE DES ARS

L’accès aux soins étant inégalement réparti sur le territoire, nous recherchons des référents régionaux pour nous informer de la situation des prises en charge au sein les régions et partagé ces données auprès des pouvoirs publics. N'hésitez pas à nous partager vos expériences en nous contactant.

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ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS

SOUTIEN DES PATIENTS PAR MAIL

Pour répondre aux demandes croissantes de soutien, nous avons mis en place un mail de soutien associatif géré par des patients bénévoles. Si vous avez besoin de soutien (empathique, informatif ou psychologique par des professionnels bénévoles formés aux spécificités du Covid Long), n'hésitez pas à faire appel à notre équipe, qui tentera de vous apporter des réponses personnalisées. Notre équipe étant composé de bénévoles malades, le délai de réponse peut varier en fonction du nombre de demandes et de l'état de santé de nos membres actifs. Nous vous remercions pour votre compréhension.

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GROUPE DE PAROLE

Notre association #ApresJ20 offre également un espace de soutien et d'écoute à travers des groupes de paroles réunissant 8 à 10 patients. Les animateurs sont eux aussi des patients de l’association qui ont été formés à l’animation de groupes de parole.

Ces groupes de parole ont pour objectifs :

d’accueillir les participants dans un espace bienveillant et sans aucun jugement.
de prendre en compte leurs préoccupations, leurs inquiétudes ou leurs angoisses, leur sentiment de solitude ou d'isolement.
d’apporter de l'aide à travers le partage d'informations et l'écoute avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés.

Ces réunions ont lieu en visioconférences sécurisées une fois par mois, en préservant l'anonymat et la confidentialité des propos de chacun.

PARTICIPATION

Nous avons lancé un appel à candidature en 2023 pour former 12 nouveaux animateurs qui vont prendre en charge 4 groupes d’adultes et 1 groupe d’enfants ou ados, soit environ 50 personnes.
Nous ne manquerons pas de faire un appel pour l’ouverture de nouveaux groupes et partager ceux existants dans d’autres associations.

ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE

L'association #ApresJ20 propose un service d’écoute, d’accompagnement et d’orientation des patients par 5 à 8 psychologues bénévoles, formés à la pathologie du Covid Long par la psychologue de notre association (@LaPsyRevoltée). Cet accompagnement peut s’étendre sur 2 à 10 séances (téléphone ou visio) et permet d’apporter une première réponse, les patients pouvant ensuite être orientés vers d’autres professionnels, avec un passage de relais comprenant une sensibilisation à la problématique particulière du Covid Long. Si vous avez besoin d'un accompagnement, n'hésitez pas à en faire la demande par mail.

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PROGRAMME D'ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS COVID LONG

Né du récent partenariat entre le Réseau Occitan’Air et notre association #ApresJ20, le programme d'accompagnement Covid Long (PACLO) a été spécialement conçu pour les patients d’Occitanie atteints de cette pathologie.

Il a démarré en mai 2023 et est mené par une équipe pluridisciplinaire (enseignants en Activité Physique Adaptée, médecins, kinés, patiente partenaire ressource et formatrice...) préalablement formée aux spécificités du Covid Long. Cette équipe, à dimension humaine, est très impliquée dans le suivi et le rétablissement des patients souffrant de Covid Long.

Il s’agit d’un programme pilote pour l’Occitanie, que nous souhaitons étendre petit à petit aux autres régions de France.

Ce programme s’articule autour de 3 axes :

Activité physique adaptée spécifique (en présentiel ou en visio) : respect des contraintes liées notamment aux Exacerbations des Symptômes Post Effort / Malaises Post Effort (ESPE/MPE), à la dysautonomie et à la fatigabilité des patients.
Groupes de parole (en visio) animés par une patiente partenaire ressource formatrice Covid Long.
Programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (en visio) mené par la patiente partenaire ressource et divers professionnels de santé.

INFORMATIONS PRATIQUES

CHATBOT #ELISA

Le Chabot #Elisa est un agent conversationnel dédié au Covid Long. Il a été créé en collaboration avec la société KYomed INNOV, l'ARS PACA, notre Conseil Scientifique et des patients partenaires et fournit des informations sur le Covid Long et sa prise en charge pour répondre aux demandes des patients, aidants et médecins.

Ses objectifs sont les suivants :

apporter des réponses scientifiquement validées aux questions les plus fréquentes (histoire de la maladie, symptômes, recherche et causes, traitements…) ;
expliquer les prises en charge et démarches de reconnaissance de la maladie (ALD, arrêt maladie, aide financière, maladie professionnelle…) ;
orienter vers les groupes de soutien et les accompagnements existants au niveau de chaque région.

Vous pouvez le retrouver sur notre site et nous vous invitons à l’utiliser, le partager, et comme il s’agit de la première version nous vous invitons aussi à partager vos retours pour améliorer les réponses du chatbot. Un comité scientifique a été mis en place pour le mettre à jour et nous cherchons à pérenniser cet outil qui est utilisé quotidiennement !