Mon médecin généraliste pose le diagnostic de Covid Long à l’anamnèse au printemps 2020, après une infection virale forte mi février 2020, pneumo douleurs et épuisement. 15 jours hs à domicile.
Diagnostic confirmé par mon infectiologue qui établit un compte rendu en décembre 2020.
Et par le psychiatre chez qui l’infectiologue m’a envoyée en mars 2021 pour écarter une cause psy type dépression ou anxiété, et qui propose de me suivre pour m’aider à tenir le coup après un an de mauvaise santé et douleurs.
En l’absence de test PCR en mars 2020, et avec des sérologies négatives faites 3 mois après l’infection, des hypométabolismes cérébraux autour de la zone olfactive confortent le diagnostic en avril 2021.
Très peu de spécialistes (rhumatos, pneumo, neuro, Dermato) ont connaissance des recommandations de la HAS pour le Covid Long, ils sont encore moins nombreux à les appliquer.
Trop nombreux encore disent après un examen sommaire « zéro sérologie = zéro Covid Long » c’est psychosomatique, car ils n’y comprennent rien, même si le psychosomatique n’est pas leur domaine de compétence.
Le patient est obligé de se battre pour faire respecter le diagnostic établi par ses médecins référents, qui connaissent vraiment son cas et qui ont pris le temps d’une véritable étude de près d’une heure à chaque rdv. Il doit aussi se battre pour garder le moral et ne pas se sentir traité de fou ou affabulateur à chaque diagnostic expéditif.
Cela est très déstabilisant quand on est épuisé et qu’on subit les vagues montantes et descendantes d’énergie, et qu’on ne va depuis plus d’un an pour remonter la pente.
Cet état est très dur à vivre car on doit tout le temps s’adapter à la forme du jour. La récupération n’est pas linéaire, globalement on progresse mais avec des rechutes imprévisibles.
On est donc peu fiable pour les autres et pour soi même.
Ce manque de fiabilité, la grande fatigue et les problèmes de concentration et mémoire font que je ne peux pas encore reprendre mon poste de travail : parce que si je travaille ou me concentre intensément une heure, après je suis épuisée.
Je peux faire des actions quotidiennes simples mais pas encore intellectuelles soutenues.
On me demande souvent ce qu’est le brouillard cérébral. C’est de ne pas avoir de suite dans les idées, même pour des choses simples. Avoir du mal à planifier et organiser. Sentir que son cerveau ne répond pas quand on le sollicite pour des choses courantes d’habitudes, sentir comme un vide.
Depuis 3 semaines je suis un programme de réhabilitation par le sport à l’hôtel dieu, qui me permet de me réhabituer à l’effort, de profiter des bienfaits de l’effort sur mon état général. Et c’est très bien. La semaine dernière j’ai bien progressé. Mais cette semaine j’étais en plus mauvais état qu’en arrivant il y a 3 semaines . C’est infernal.
Par exemple, pour laisser mon vélo après la séance (pendant laquelle j’ai fait beaucoup moins qu’en arrivant) j’ai pris ma gourde et ma clé et déposé ma visière. Pour moi c’était bon. Mais J’ai dû revenir quand j’ai réalisé que j’avais oublié de désinfecter le vélo. Et mon téléphone. Puis revenir encore car je n’avais pas ôté le cardiofréquencemètre de mon torse.
Ça n’a l’air de rien mais une chose simple comme quitter la salle de sport devient un effort de mémorisation intense et tout prend trois fois plus de temps. Cette vie en brouillard cérébral est infernale.
Avec le repos ça s’améliore. Il faut avoir confiance même si on ne sait absolument pas quand ça s’arrête. Ne pas douter de soi. Ne pas se désespérer de se voir régresser. Il faut relativiser : on va mieux. Mais il faut aussi avoir la sagesse de reconnaître qu’on a un problème.
Voilà. Je suis dans le brouillard donc je n’arrive pas à trouver mieux pour l’instant.
Actuellement pendant les rechutes je suis épuisée, je dors mal, j’ai mal à la tête et d’affreuses acouphènes, transit totalement ralenti et ventre gonflé, douleurs très fortes mains pieds, bas du dos, et désormais des démangeaisons sur le torse…