Bonjour et merci pour votre engagement dans l'association.
Ma petite pierre à l'édifice... Toute petite pierre car mon fils présente une forme légère de Covid long. Je ne sollicite pas l'anonymat. J'espère juste que mon témoignage peut aider dans la reconnaissance du Covid long pédiatrique et dans sa prise en charge.
Mon loulou aura 11 ans en décembre. Il a contracté le Covid en mars 2020. Donc pas de test disponible, ni sérologie.
Il a présenté un état grippal puis des difficultés respiratoires, une faiblesse physique.
Les symptômes se sont atténués en juin 2020. Puis septembre 2020, difficultés à jouer avec les copains à l'école, à courir. L'institutrice était peinée de le voir faire face à ces difficultés (il a eu cette enseignante 2 ans, elle a donc pu mesurer le changement !).
Notre médecin traitant n'a jamais douté de la réalité de sa contamination, ni des symptômes prolongés. C'est déjà ça !
Mars 2021, scanner thoracique en urgence compte tenu des douleurs, réactivation des symptômes physiques : douleurs, faiblesse, fatigabilité, fatigue...
Le radiologue constate des nodules, les lésions Covid et des signes d'affection Covid récents ! A chaque récidive de symptômes (environ tous les 2 mois), 2 PCR ont été faits. Ils ont toujours été négatifs. La pédopneumologue est interpellée par la taille inférieure à la norme des poumons, mon fils est sportif, cela la questionne : anomalie congénitale ou frein de la croissance pulmonaire à cause du Covid. La capacité respiratoire est réduite, un asthme s'installe. Il doit faire du sport pour développer les poumons mais est victime de malaises post-effort qui diminuent ses capacités physiques... Le serpent qui se mord la queue.
Inutile de dire qu'il vit mal cette maladie non prise en charge : un traitement pour l'asthme mais rien pour les douleurs ou la fatigue ! L'entrée en 6eme est fatigante pour tous les enfants. Je vous laisse imaginer pour mon fils...
Les professeurs sont vigilants et savent qu'il peut montrer une faiblesse sans raison. Sa professeur de sport voulait savoir ce qu'elle pouvait faire et comment Nohan gérait. Elle a été extraordinaire de compréhension : je n'avais aucune réponse sinon que c'est à mon fils de sentir ses limites ! Mais à 11ans, difficile de ne pas faire comme tout le monde et tenter de suivre le groupe de copains...
Il a demandé à être vacciné (le vaccin a grandement amélioré mon état dans les suites du Covid long). Notre médecin traitant le lui a refusé. Il est perdu et ne se sent pas aidé par les médecins et il n'a qu'une forme très légère....
J'adresse tous mes vœux de courage aux parents, enfants, familles de Covid long. Il y a clairement un avant et un après !