J’étais déjà confiné bien avant le confinement, car juste avant, ma compagne avait eu quinze jours de vacances.
Le 6 avril 2020, en plein confinement, je vais à un rendez-vous chez le dentiste pour réparer une dent abîmée par un précédent dentiste.
Pendant le rendez-vous, le dentiste est aidé par son assistante.
Un peu avant la fin du rendez-vous, l’assistante quitte la pièce et j’entends quelqu’un pas mal tousser dans une pièce du fond. C’est en sortant de la pièce de soins que je me rends compte que personne d’autre n’est présent dans le cabinet. C’est donc elle qui toussait !
J’ai donc imaginé qu’elle pourrait être malade, mais je me suis dit qu’étant professionnelle de santé, elle avait sûrement été testée et ne serait pas venue travailler se sachant malade.
Apparemment je me suis trompé…
Deux jours après, j'ai une grosse crise de tachycardie, et une douleur au cœur qui se sont reproduites tout au long de la semaine. J’ai également une très grande fatigue qui me pousse à faire des siestes ainsi que les yeux très secs.
A la fin de cette semaine je fais une crise plus forte que les autres, la douleur thoracique est plus forte. Les pompiers viennent donc me chercher. Passage aux urgences, retour maison car pas de crise cardiaque en cours. Mais selon eux ce n’est pas la covid ; je n’ai pas de fièvre et je ne tousse pas.
Je préfère être prudent, et je me confine tout de suite dans la chambre de peur de contaminer ma compagne.
Le lendemain de mon passage aux urgences, c’est le début des symptômes ORL, respiratoires, ainsi que des décharges électriques et les douleurs thoraciques sont toujours présentes.
Les jours suivants sensation de chaleur, gorge serrée, sinus bouchés, pression oreilles. Légère toux, sensation d’angines, augmentation des décharges électriques. Urines vingt fois par jour. J’ai également une gêne respiratoire qui s’installe.
C’est le début des infos concernant les problèmes cardiologiques avec la covid.
Je consulte un cardiologue qui me dit qu’il a vu récemment plusieurs patients jeunes présentant les mêmes symptômes sans antécédents cardiaques.
Je l’informe donc que selon moi c’est la covid.. Il est sceptique…
Le lendemain, la remplaçante de mon MG me voit en visio consultation.
Entre-temps, tous mes symptômes augmentent, surtout la gène respiratoire et l’essoufflement. Pour elle c’est bien la covid, elle me donne du doliprane et de l’azithromycine. Elle me reverra deux jours plus tard pour voir comment je vais.
Deux jours plus tard j’ai de plus en plus de décharges électriques, apparition de pétéchies un peu partout et surtout début de sensations de brûlures type coup de soleil aux bras et mains.
Elle décide de m’inscrire sur la plateforme covidom.
Elle me reverra à la fin du traitement d’azythromycine, qui a fortement réduit ma gêne respiratoire.
Entre-temps, les sensations de brûlures se sont répandues au visage, sinus, yeux et deviennent à la limite du soutenable. J’ai l’impression d’avoir passé une après-midi en plein soleil sans protection.
Mon nez est sec et saigne, ma langue colle au palais après cinq minutes sans boire.
La fatigue est en dent de scie, des démangeaisons et l’insomnie m’empêchent de dormir, la poitrine me brûle par intermittence.
Un acouphène très intense est apparu, la tachycardie est toujours là par épisodes. Mes veines sont gonflées, la sensation d’inflammation généralisée est intense et j’urine toujours à longueur de journée et bois des litres d’eau.
Entre-temps j’ai revu le cardiologue, je lui ai envoyé par mail des sources sur les atteintes cardiaques et qui expliquent que la prise d’anticoagulants est préconisée. Je bataille avec lui pour une prescription ; il accepte mais à condition que je me fasse les injections moi-même. Il ne veut pas de problèmes avec la SECU en demandant à une infirmière de le faire…
Je me ferai donc moi-même les injections pendant une semaine.
Je revois la remplaçante en visio quelques jours plus tard. La gêne respiratoire est revenue comme au début, je lui demande donc une nouvelle prescription d’azythromycine ; elle refuse. Elle me demande de prendre rendez-vous avec un dermatologue, ce que j’avais déjà fait par anticipation. Je lui dit que j’ai l’impression de faire un Kawasaki like, comme on commence à en parler concernant les enfants. Elle me rit au nez, en m’expliquant que mon tableau symptomatique ne colle pas... J’avais pourtant raison, j’avais bien une inflammation systémique.
Pour l’azythromycine, j’ai fait un faux afin de pouvoir m’en procurer. C’est mal, mais la gêne respiratoire n’est pas revenue suite à cette deuxième prise.
Elle me fait une ordonnance pour un test PCR maintenant que les recommandations ont changées. Elle doit contacter le médecin interne qui me suit depuis des années pour des douleurs articulaires et musculaires sans étiologie trouvée, afin de discuter avec elle avant de faire des examens complémentaires.
Je vois donc la dermatologue le lendemain. Devant mes symptômes et mes pétéchies, elle est complètement perdue. Je lui explique que mes symptômes rentrent dans un tableau covid. Elle ne semble pas au courant, me demande si mon médecin m’a testé pour le VIH et me dit de préparer mon dossier médical et de foncer le lendemain matin aux urgences dermatologiques de l’hôpital St Louis.
Elle devait prendre de mes nouvelles quinze jours après, j’attends toujours son appel….
Le lendemain matin j’ai rendez-vous pour mon test PCR, je repousse donc sa recommandation au sur lendemain.
Je fais mon test PCR, nous sommes à un mois du début de mes symptômes, sans surprise il sera négatif.
De retour du test PCR je recherche sur les réseaux sociaux des témoignages et tombe sur des gens qui eux aussi ont des pétéchies et des sensations de brûlures. Je comprends donc que je peux laisser tomber l'hôpital St Louis.
De fil en aiguille je finirai par tomber sur le #aprèsJ20, où j’ai enfin trouvé du soutien et le soulagement que nous avons tous connu !
Mes symptômes sont en dents de scies, mais l’inflammation et les brûlures sont toujours présentes.
Un soir je fais un malaise, mes BPM sont à 53 je transpire, j’ai mal aux reins et j’ai mal à la poitrine.
J’appelle le SAMU et tombe sur le régulateur du SAMU covid qu’ils ont maintenant mis en place.
Je lui explique mon malaise et que je suis suivi par covidom ; il refuse de me prendre en charge car selon lui les problèmes cardiaques ne sont pas covid….il me transmet au SAMU normal. Eux veulent m’envoyer faire un ECG aux urgences ; je refuse en sachant déjà ce que cela va donner.
Quinze jours après je vois la remplaçante de mon MG au cabinet ; elle s’excuse, elle a oublié d’appeler mon interniste…
Elle me dit que selon elle j’ai déclenché une maladie auto-immune. Je lui explique que je suis en contact avec plein de gens qui ont les mêmes symptômes que moi, que cela touche des milliers de gens à travers le monde. Elle me soutient qu’il est plus probable que nous ayons tous déclenché la même maladie auto-immune, plutôt que ce soit la covid !
Je lui demande si je peux prendre des AINS car je dois faire baisser l’inflammation ; elle me le déconseille, les recommandations disent pas d’AINS.
Je lui explique que des protocoles anglais récents utilisent les AINS ; mais ne veut rien savoir. Je lui demande donc si vu mes résultats sanguins cela poserait un problème hors covid ? Sa réponse est non, et que les AINS sont accessibles sans ordonnance si je veux vraiment en prendre. J’ai donc entamé une semaine de prise d’AINS malgré son avis défavorable ; que j’ai recommencé 15 jours plus tard.
Mon MG qui était partie aider dans un service covid, revient au cabinet. Je la vois donc à 3 mois du début de mon infection.
Au moins elle, elle me croira et acceptera de me prescrire de la cortisone. Je lui apporte le descriptif chronologique de mes symptômes, qu’elle ne lira pas. Elle veut uniquement connaître les symptômes qui me restent. Je me dispute avec elle pour avoir de la cortisone, car vous savez ; ’’c’est elle le médecin et pas moi’’. La consultation se finira par une prescription de cortisone et sur ses mots "vous savez, le psychisme a de grands pouvoirs’’.
Pendant presque deux mois je vais mieux, et à la fin de l‘été je fais une grosse rechute avec de nouveaux symptômes ; diarrhées, vertiges, frissons, inflammation et engourdissements des jambes, bras et mains.
Je retourne la voir, ça se passera sûrement mieux maintenant que le covidlong commence à être médiatisé.
Cette fois-ci je l’oblige à lire l’historique de mes symptômes et lui demande si maintenant elle me croit ?
En réponse, j'ai le droit à une leçon sur ma façon de lui rentrer dedans et sous entendre qu’elle ne me croit pas, que cela la met très mal à l’aise.
Je lui rappelle donc ses mots sur les pouvoirs du psychisme, qu’elle nie m’avoir dit…
Bref, je repars avec une lettre pour voir un neurologue, et elle doit contacter le centre post covid de l’hôpital où je suis suivi en médecine interne afin qu’ils me suivent.
Je n’en aurais jamais de nouvelles !
Quelques jours plus tard, rendez-vous chez le neurologue.
Je lui explique l’étendu de mes symptômes neurologiques de la phase initiale ainsi que ceux de la dernière rechutes. Par chance il a géré un service neurologique covid pendant la première vague.
Ce qui lui permet donc de me dire que mes symptômes ne sont pas liés au covid, car lui, il en a vu à l’hôpital ; des hallucinations, démences, confusions, paralysies etc...
Cinq, six coups de marteaux sur mes articulations plus tard, il me dit au revoir. La consultation aura durée 15 minutes, coûtée 150€ et j’ai de la marche à faire pour mes vertiges et une étude du sommeil pour mes insomnies...Aucun examen complémentaire prescrit.
Une semaine après, c'est le jour de mon rendez-vous avec l’interniste, que j’ai finalement pris moi-même. Elle aussi revient de Service covid ; ma dernière chance.
Le jour J, elle lit l’historique de mes symptômes, m’ausculte, me demande si j’ai fait des tests. Je lui explique donc que mon test PCR négatif a été fait presque 1 mois après le début des symptômes, et que j’ai fait quatre sérologies différentes. C’est limite si elle m’engueule d’avoir fait autant de tests, elle ne comprend pas à quoi ça sert. Je lui demande si elle peut m’adresser au service post covid de son hôpital afin qu’ils me prennent en charge. Elle refuse car ils ne prennent que les PCR positifs et de toute manière pour elle ; je n’ai pas eu le covid car tous mes tests sont négatifs !
Je lui tiens tête, lui explique que tous mes symptômes sont identifiés covid par plusieurs études ; ce qu’elle réfute. Que les tests ont été prouvés non précis ; elle n’est pas d’accord…
(On se demande bien pourquoi j’ai essayé de prouver mon covid avec plusieurs sérologies...)
Finalement je parlemente plus de 5 mins avec elle pour au moins faire un test EFR avec un pneumologue pour voir où en est mon oxygénation. Elle finit par accepter.
En lisant le rapport de consultation reçu quelques jours après, elle dit que ‘’afin de mettre fin à la consultation ; elle a accepté de m’adresser vers un pneumologue’’. Elle précise également que je me suis beaucoup alimenté d’informations sur des forums en ligne. On comprend le sous entendu...Je comprends également suite à cette consultation et en relisant les rapports antérieurs , que depuis les années qu’elle me suit pour elle mes symptômes sont psychologiques !
J’ai finalement fait le test EFR, et une semaine après madame m’appelle pour me dire que mes résultats ne sont pas normaux ; et qu’elle m’adresse à un professeur de maladies neuro musculaires.
J’ai demandé ce test EFR car au fil de mes lectures sur la covid, j’avais une piste qui expliquerait mon intolérance à l’effort et mes douleurs musculaires depuis des années. En 5 ans elle ne m’a jamais parlé de ce test qui est l’un des premiers tests à faire devant ce symptôme….
Depuis je suis suivi dans un service post covid dans un autre hôpital, où on m’a tout de suite cru et fait faire des examens complémentaires.
J’aurais donc passé presque 3 mois dans la chambre, à cuire de l’intérieur, cuire de l’extérieur à cause de la chaleur à cette période, boire des litres et des litres d’eau, à peine dormir, me gaver de doliprane, complément alimentaires et ne sortir que pour prendre mon plateau repas devant la porte et aller aux toilettes.
A désinfecter le plateau à chaque repas, passer les toilettes à la javel à chaque utilisation.
A ne pas contacter ma famille et mes amis afin de ne pas les inquiéter.
A avoir la peur au ventre de contaminer ma compagne par une petite inattention ne sachant pas si j’étais encore contagieux.
Et comme vous tous plusieurs fois la peur de mourir ou que mes symptômes restent aussi intenses à vie.
Merci à tous les #aprèsJ20 pour leur soutien et à l’association pour le travail qu’ils produisent pour une reconnaissance !
Je remercie également ma compagne de s’être occupée de moi et ma famille pour m’avoir immédiatement cru et soutenu ; c’est une chance que tout le monde n’a pas malheureusement.